Ministério da Saúde faz rodízio com distribuição de medicamento para tratamento de hemofilia

Federação Brasileira de Hemofilia denuncia racionamento que acontece desde dezembro de 2014 e prejudica as mais de 12 mil pessoas que possuem o distúrbio que afeta a coagulação do sangue

Desde dezembro de 2014, o Ministério da Saúde raciona a distribuição de medicamentos para o tratamento da hemofilia. A denúncia é feita pela Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), que advoga pelos direitos das mais de 12 mil pessoas que possuem o distúrbio hemorrágico. A diminuição da quantidade distribuída dos medicamentos pró-coagulantes (fatores de coagulação hemoderivados e recombinantes) esgotou os estoques de todos os hemocentros do país e coloca em risco a vida e a saúde das pessoas com hemofilia.

Esses medicamentos pró-coagulantes são utilizados tanto para prevenir os sangramentos espontâneos que esses pacientes apresentam até para estancar os sangramentos ocorridos por traumas e acidentes, além de serem utilizados em processos cirúrgicos. As pessoas com hemofilia precisam realizar o tratamento preventivo, ou seja, a infusão de fator de coagulação regular e programada antes da ocorrência do sangramento para que as sequelas destes não os leve à deficiência física ou invalidez. Além da profilaxia, os fatores de coagulação são usados para estancar os sangramentos que ocorrem por traumas.

Para a presidente da FBH, Mariana Battazza Freire, o Ministério da Saúde diminuiu a quantidade de fator de coagulação que envia aos estados para o tratamento da hemofilia há oito meses, o que contraria os Relatórios de Auditoria Operacionais do TCU (TC: 006.693/2009-3 e TC 028.691/2012-1), e tem levado os pacientes a correrem risco de vida. “Estamos vivendo em rodízio, em cada mês faltam medicamentos em diferentes estados. O Brasil coloca os pacientes em risco de vida e os faz voltar a desenvolver sequelas que, a curto prazo, custarão muito mais ao governo. Estamos voltando a ser uma fábrica de deficientes físicos. Isso é inadmissível”, ressalta Mariana.

Há 8 meses os pacientes e familiares precisam se deslocar aos Hemocentros a cada 7 dias para buscar novas doses de medicação para que o tratamento não seja interrompido. Desta maneira, ficam impossibilitados de trabalhar e/ou estudar uma vez na semana, além do custo adicional do transporte. Vale ressaltar que pelo fato do Brasil ter iniciado o tratamento preventivo há apenas 3 anos, estes pacientes, em sua grande maioria, já possuem sequelas articulares que incluem dor extrema e dificuldade de locomoção. Muitas vezes, em vários estados do país, simplesmente não havia medicação para ser levada para casa e estes pacientes ficaram sem tratamento. 

Com receio da interrupção ser definitiva, mães e pacientes iniciaram uma mobilização na internet ao postar vídeos sobre como a profilaxia auxilia na vida ativa de pessoas e crianças com o distúrbio. Alguns relatam que com o tratamento preventivo podem brincar, estudar, trabalhar, praticar atividades físicas, musculação e demais atividades que auxiliam no fortalecimento dos músculos e evitam sangramentos internos. Desta maneira, podem exercer o papel de cidadãos inseridos na sociedade. Os vídeos podem ser vistos no link: https://www.youtube.com/channel/UCL-E5baTqw1h-Swyy-Yh4Lw.

Na prevenção, os fatores de coagulação repõem aqueles não produzidos naturalmente pelo corpo e caso a pessoa sofra um corte, queda, torção, estará livre de sangramentos internos que causam as sequelas. Já em emergências, é necessário ter doses extras do medicamento em casa, pois até o paciente chegar ao hemocentro mais próximo, a hemorragia será estancada sem riscos de danos à saúde, uma vez que os sangramentos na cabeça, pescoço, íleopsoas e em órgãos internos precisam ser estancados rapidamente para que não haja risco de vida.  O fator é aplicado a partir de infusão venosa e os pacientes são treinados, desde pequenos a fazer esta infusão, pelas equipes de enfermagem dos 123 Centros de Tratamento de Hemofilia espalhados pelo País.

Saiba mais:

A hemofilia é uma disfunção crônica, genética e não contagiosa, sendo que 1/3 dos casos ocorre por mutação genética e 2/3 por hereditariedade. Existem dois tipos, que podem ser classificados entre leve, moderada e grave. A hemofilia A, que representa 80% dos casos, ocorre devido à deficiência do fator VIII (FVIII). Já a hemofilia B ocorre pela deficiência do fator IX (FIX).